Cada 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad que, en Argentina, afecta a más de 40.000 personas. Además, existen en nuestro país 1.950.000 pacientes con Fenómeno de Raynaud, una afección que puede desembocar en esclerodermia.
Con el objetivo de difundir la detección precoz y el tratamiento de esta enfermedad, la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.) organizó una jornada informativa bajo el lema “Estás a tiempo… Si prestás atención a las señales de tu cuerpo”.
El Día Mundial de la Esclerodermia se conmemora por el aniversario del fallecimiento del pintor Paul Klee en 1940, quien padeció esta patología de la que cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por millón de personas.
El objetivo de este día es reconocer, a nivel mundial, el valor de aquellas personas que viven con esclerodermia y reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para pacientes de todo el mundo.
¿Qué es la esclerodermia?
La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles y cuyos desórdenes en la variedad sistémica afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc) evitando el buen funcionamiento necesarios para vivir. Muchas veces comienza con hinchazón en las manos, dedos blancos y/o azules, que es el Fenómeno de Raynaud (FR). Sin embargo, no todos los FR desembocan en una esclerodermia.
Una certera clasificación precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente puede mejorar su situación notablemente y hasta salvarle la vida.
La Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud es una organización de Bien Público, sin fines de lucro, orientada a desarrollar canales de comunicación y vínculos entre pacientes, familiares y cuerpo médico con el propósito de informar sobre la esclerodermia y Raynaud.
Desde 2012, la institución forma parte de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, una organización destinada a promover acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de los pacientes afectados con alguna patología poco frecuente, con el fin de mejorar su calidad de vida.
La visión de la AADEYR es representar la voz de los pacientes con esclerodermia, que forman parte de las enfermedades poco frecuentes. Con el trabajo conjunto, las EPoF serán reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, una mejor inclusión social con un mismo valor de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia y mejorará su situación.
Se ha demostrado que para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su misma enfermedad por lo cual en la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) las personas pueden interactuar, aprender e informarse sobre calidad de vida obteniendo alivio a su padecimiento.
Nuestra misión es ayudar, contener e informar a pacientes con esclerodermia y/o Raynaud, y a su grupo familiar. Distinguiéndonos por proporcionar acciones y herramientas para una mejor vida de los pacientes, trasmitiendo así su inclusión e igualdad de posibilidades en el desarrollo personal y profesional dentro de la sociedad.
Entre los logros de la Asociación pueden destacarse la formación de distintos grupos de apoyo con psicólogos especializados, las jornadas educativas, los simposios de actualización para profesionales de la salud, los simposios abiertos a la comunidad, la formación de un Comité Científico para consultas, la distribución gratuita de la revista institucional destinada a difundir creando conciencia acerca de los alcances y esperanzas de esta enfermedad; el relanzamiento de nuestra web con nuevo material informativo, mayor interacción con pacientes, familiares y médicos.
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